Sinds het begin van zijn symptomen heeft Michael zijn leven zien vervallen in een vorm van verraderlijke isolatie. Omdat hij geen stabiele baan kon behouden, brak hij met de activiteiten die hij liefhad en trok zich geleidelijk terug. « Mijn lichaam verraadt me elke dag, » zegt hij. Haar pijn is soms zo intens dat ze niet kan lopen, zich normaal kan kleden of zelfs slaapt. In een wereld waar handicap te vaak wordt beoordeeld op wat er wordt gezien, voelt Michael zich onbegrepen.
Een woord dat nog te weinig werd gehoord
Net als hij getuigen andere mensen met deze ziekte van een gevoel van medische en institutionele verlating. Sommigen hebben hun lijden zien minimaliseren, of zelfs toegeschreven aan stress of psychosomatische stoornissen. Het onderzoek naar small fiber neuropathie versnelt echter steeds sneller, vooral bij patiënten die de eerste symptomen hebben ontwikkeld na een infectieuze of vaccinatie-episode. Maar gevallen blijven zeldzaam en het is moeilijk formeel vast te stellen van causaliteit, wat twijfel en afdwaling voedt.
De noodzaak van luisteren en erkenning
Michael vraagt niet om controverse, alleen om erkenning, luisteren en passende steun. Tegenwoordig voert hij, samen met andere patiënten, campagne voor een betere behandeling van deze pathologie en voor zorgprofessionals om beter getraind te worden in het opsporen ervan. « Ik wil gewoon dat deze pijn serieus wordt genomen, » zegt hij.
